LES BLOGS
02/04/2015 14h:14 CET | Actualisé 02/04/2016 13h:38 CET

Ma soeur autiste est comme vous et moi

Zakariae Benkoudad

SOCIÉTÉ - Aujourd'hui, nous fêtons la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Je profite de cette occasion pour vous parler de ma sœur. J'aurais aimé vous décrire à quel point elle est perspicace, farceuse, têtue, gourmande, joyeuse, persévérante, etc. Mais il se trouve qu'elle est aussi autiste.

Ce trouble du développement (dont les origines sont multiples: génétiques, neurologiques, environnementales) se caractérise par des difficultés au niveau de la communication, de la socialisation et de comportements. Avec un diagnostic en bas âge et une intervention précoce adaptée, les personnes autistes surpassent remarquablement ces difficultés et l'autisme ne constitue plus un frein à la réalisation de leurs aspirations.

Aya n'a pas eu cette chance. De trois ans sont aînée, j'ai grandi en ayant accès à une infinité d'opportunités qu'on lui a refusées d'emblée. Témoin des injustices qu'elle a subies en 21 ans d'existence, j'aimerais témoigner d'une infime partie d'entre elles, en espérant qu'un jour Aya soit assez autonome pour vous en parler elle-même.

Tout d'abord, on lui a refusé un réel diagnostic et une prise en charge adaptée. Aya n'a obtenu officiellement son diagnostic qu'à l'âge de 14 ans. Des dizaines de désignations de son handicap, plus farfelues les unes que les autres, ont été fournies à mes parents. Les représentants du corps médical, tout-puissants du sommet de leur décennie et quelques poussières d'études, ont utilisé des termes insoutenables:

"Madame, cet enfant a elle été désirée? N'éprouvez vous pas, inconsciemment, des envies de meurtre envers votre enfant?" ; "Votre fille est dangereuse pour ses sœurs, vous devriez la mettre dans une chambre à part ou la faire interner" ; "Votre fille restera un légume, elle ne marchera et ne parlera jamais, rentrez chez vous. La seule chose que vous pouvez faire pour elle c'est l'aimer".

N'en déplaise à ces érudits, le handicap, et l'autisme en particulier, n'a aucun lien de causalité avec l'amour que porte une mère à son enfant. Aussi, ceux qui constituent un danger pour la société sont les eugénistes et les ségrégationnistes qui voudraient exterminer le handicap ou le contenir dans des lieux fermés, loin des regards.

Et enfin, l'autisme est un état évolutif et n'est pas une sentence à perpétuité de souffrance et de malheurs. Ma sœur, qui n'arrivait à rien faire de ses quatre membres à l'âge de 7 ans (marcher plus de deux pas sans tomber, se nourrir seule), fait aujourd'hui des services au ping-pong que je n'arrive pas à lui rendre et se moque de moi à la salle de sport quand je n'arrive pas à la suivre durant la séance de cardio ou dans ses séries d'abdominaux.

Si elle arrive à faire cela, c'est parce que ma mère a fait fi de toutes les bêtises qu'elle a pu entendre, et qu'elle a cru en les capacités d'Aya. Mais, malgré cela, trop d'années ont été perdues à chercher une prise en charge adaptée. Entre temps, le retard pris par ma sœur au niveau du langage, des aptitudes sociales et bien d'autres s'est accentué. J'ai vu des enfants qui, ayant été diagnostiqués autiste entre l'âge de 3 et 7 ans, ont pu bénéficier des approches médicales et éducatives que nous avons introduites à l'adolescence chez Aya.

Ces enfants présentaient au moment de leur diagnostic les mêmes difficultés que ma sœur. La plupart sont aujourd'hui à l'école, et obtiennent des notes dont n'importe quel parent serait fier. Aya, à qui l'on a fait perdre de précieuses années, est ce qu'on désigne comme une autiste "non verbale" et analphabète.

La réparation des dégâts de 12 années de surmédication, de théories vaseuses sur les causes de son autisme (sans solutions ni plan d'action concret pour l'aider à surmonter ses difficultés) est lente. Chaque progrès qu'elle réalise est célébré, mais nous laisse un goût amer. Je ne peux vous décrire ce sentiment. Tout ce que je peux dire pour l'illustrer est que j'étais aux anges lorsque je l'ai vu écrire son prénom pour la première fois, mais j'ai aussi senti ma poitrine se resserrer en pensant à toutes les sœurs de mes amies, qui ont le même âge, et qui obtenaient leur licence la même année.

J'en viens à l'un des droits les plus élémentaires qui est bafoué chaque jour pour les personnes nées, comme ma sœur, autistes. Le droit à l'éducation, pourtant inscrit dans nos lois, est subtilement refusé à une catégorie de citoyen: les personnes handicapées. Classées selon des catégories pseudo-scientifiques (handicap léger, moyen et lourd), ces personnes, dont ma sœur, dépendent du bon vouloir des médecins et directeurs d'école pour aller à l'école.

Le handicap est encore considéré au Maroc comme une anormalité, or c'est une des expressions de la diversité humaine. Si l'on part du principe qu'il ne faut ouvrir les écoles qu'aux enfants normaux, alors définissons une norme, ce qui exclurait toutes les minorités numériques ou politiques. Adieu les enfants des rues, enfants de mère célibataire, enfants non arabophones, enfants nés de parents immigrés, enfants trop minces ou trop gros, trop petits ou trop grands pour leur âge.

Cela parait complètement absurde, n'est ce pas? Et pourtant, lorsqu'il s'agit de handicap, la majorité s'accorde pour exclure cette catégorie d'enfants considérés comme trop difficiles à gérer, dangereux pour leurs camarades, trop stupides pour apprendre. Or, une école citoyenne doit refléter la diversité des composantes de la société. De plus, la prise en compte du handicap dans quelques politiques que ce soit bénéficie à tous!

Les accessibilités dans les politiques urbaines, servent aussi aux personnes "bien portantes", car nous sommes tous à un moment où un autre en situation de handicap. Imaginez-vous avec plusieurs valises, dans un pays étranger dont vous ne parlez pas la langue, et tenant un enfant en bas âge. Les rampes, ascenseurs et portes automatiques (accessibilités pour la mobilité), les pictogrammes (accessibilités visuelles), les annonces (accessibilités sonores) ont toutes été pensées pour des personnes en situation de handicap, et pourtant vous en bénéficiez!

Il en va de même en matière d'éducation. Beaucoup pensent que la prise en compte du handicap nivelle par le bas l'offre éducative. Bien au contraire, sa prise en compte pousse à l'innovation pédagogique qui profite à tous. J'en veux pour preuve la méthode Montessori, qui a été à la base pensée pour des enfants handicapées, et qui aujourd'hui fait ses preuves sur les enfants dans toutes les régions du monde, quelles que soient les caractéristiques des enfants.

Aya, dès la maternelle, a fait l'objet d'exclusion. Elle revenait avec des traces de morsures des autres enfants (ce qui est normal, à cet âge), mais le jour où elle a mordu un de ses camarades, elle a été renvoyée! Des fois, les directeurs d'établissement refusaient de parler à mes parents dès qu'ils prenaient conscience de son handicap. D'autre fois, ils conditionnaient sa présence à toute sortes de mesures qui, de fait, excluaient ma petite sœur.

Je ne saurais dire combien de fois j'ai pris le chemin de l'école, avec dans les oreilles l'écho des pleurs d'Aya qui, elle aussi, voulait y aller.

Lorsqu'enfin, après moult combats, Aya a pu aller dans une classe d'intégration scolaire (c'est une classe adaptée dans une école ordinaire), nous avons cru que cela servirait de passerelle pour une réelle inclusion d'Aya à l'école. Mais cela n'a pas été le cas. Aujourd'hui, nous envisageons plusieurs pistes pour sa formation professionnelle, et il est difficile pour nous de deviner quelles sont ses aspirations. Aussi, ce sera tout un combat pour que son droit à la formation professionnel soit respecté.

Jamais je n'accepterais que ma sœur ait été exclue de la sorte, et qu'elle continue à faire face à des discriminations. Les proches des personnes handicapées sont tout le temps confrontées à cette réponse: "mettez-les dans un lieu adapté". Le sous entendu est: mettez-les dans un centre, dans des écoles spécialisées, dans des asiles. C'est à dire loin des regards, dans des endroits fermés.

Puisqu'ils sont exclus toute leur vie, à quand les cimetières spéciaux pour handicapés? Puisque la société les rejette toute leur vie, pourquoi pas aussi à leur mort?

Enfin, je souhaiterais parler des invisibles dont je fais partie: les familles des personnes handicapées. En tant que sœur de personne autiste, j'ai eu droit à une infime partie des discriminations qu'elle subit. On appelle cela de la discrimination par association.

Je m'estime chanceuse, car je n'ai pas été lésée comme l'ont été d'autres frères et sœurs de personnes handicapées. Au Maroc, la famille pallie aux manquements graves des devoirs de l'Etat envers ses citoyens en situation de handicap. On m'a souvent rétorquée, dans un bel élan poétique, que la beauté de notre pays résidait justement dans cette solidarité familiale. La réalité est bien plus prosaïque, car des milliers de parents, et plus particulièrement les femmes, sacrifient leur vie, leur carrière, leur vie amoureuse, pour s'occuper du membre autiste de la famille. Et lorsque la famille accumule des difficultés sociales supplémentaires (ruralité, pauvreté, famille monoparentale, etc.) le résultat est catastrophique.

Je me souviens avoir vu un reportage télévisé sur une mère vivant seule avec son fils et travaillant comme femme de ménage pour subvenir à leurs besoins. Son fils n'ayant jamais eu de prise en charge adaptée, il n'avait acquis aucune aptitude sociale et était devenu dangereux pour lui-même à l'âge adulte. Elle l'attachait donc avec des cordes lorsqu'elle devait sortir travailler. Le ton adopté dans ce reportage était très culpabilisateur envers la mère, présentée comme indigne. Mais qu'elle choix avait on laissé à cette pauvre femme? Quel avenir autre que celui-ci a-t-on permit à ce jeune homme? Aucun. Car au Maroc, le fait d'être autiste (ou, de façon générale, en situation de handicap) constitue, pour plusieurs personnes et institutions, une excuse valable pour exclure les personnes comme Aya de la société.

Considérés comme impossible à inclure dans notre société, les enfants autistes, sans diagnostic précoce, sans prise en chargée adaptée, précoce et basée sur les droits de la personne, sans accès égal à tous les services de base sont vouées, par un raisonnement tautologique, à devenir des adultes incapables de mener une vie ordinaire et constituant un fardeau pour leurs familles.

Aya est un des visages de ces milliers d'enfants, d'adolescents et d'adultes autistes, à qui l'on a refusé le droit à l'éducation, à la formation universitaire ou professionnelle, au travail décent, à des soins et une prise en charge adaptés. Et pourtant Aya est une citoyenne marocaine comme vous et moi, elle est différente comme vous et moi!

Retrouvez les articles du HuffPost Maroc sur notre page Facebook.

Galerie photoCes photos magnifiques illustrent les multiples visages de l'autisme Voyez les images