TUNISIE
12/04/2019 08h:21 CET

Naître avec une maladie rare: Comment s’épanouir dans une société qui craint l’exceptionnel? Cette tuniso-belge atteinte du Syndrome D’Adams Oliver brise les tabous

"Le combat a commencé dès ma naissance"

gorodenkoff via Getty Images

“Il existe plus de 20 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe, dont 1,5 millions de personnes en France”, témoigne Olivia Gross, dans son ouvrage les défisposés par les maladies rares. L’écrivain nous éclaire sur les difficultés menées au quotidien par les patients touchés par ces maladies dites “rares”, ainsi qu’aux individus qui les entourent.

Le chiffre semble large, pourtant, la maladie rare touche en réalité une personne sur 2000. Cette dernière affecte un nombre limité de personnes, et sont dites “orphelines” puisque les patients atteints ne bénéficient généralement pas de traitements appropriés à leurs conditions.  

Le quotidien pour ces personnes “hors normes” (en raison de leurs caractéristiques physiques et/ou mentales) devient alors un réel combat. La société prévoit l’ordinaire, et non l’atypique.

Tuniso-belge, Zara Ouezri, jeune étudiante de 24 ans vivant à Paris, est née avec une condition rare, celle du Syndrome D’Adams Oliver. Avec sa force, son courage et sa gentillesse, elle nous explique comment elle a lutté contre sa maladie dès la naissance et comment elle a su briser les codes sociaux en s’épanouissant dans la vie de tout les jours.  

HuffPost Tunisie: Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le Syndrome d’Adams Oliver (AOS) ?

Zara Ouezri: Le syndrome d’Adams Oliver est une maladie de naissance principalement causée par un gêne mutant. Il se caractérise par une malformation au niveau du crâne de la personne atteinte de cette maladie, puisqu’il manque de la peau au milieu du crâne et l’individu se retrouve ainsi “sans cheveux” au niveau de cette zone. Il est important de noter que le Syndrome d’Adams Oliver présente d’autres malformations comme des malformations cardiaques et physiques (au niveau des orteils et des mains) et peut même présenter des cas où l’individu a un retard mental ou est épileptique. Le syndrome varie d’un individu à un autre et donc chaque cas est unique. Dans les cas les plus extrêmes, les individus peuvent avoir des complications dus aux problèmes de santé liés à la maladie et succomber, mourir.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours, le combat que vous avez dû mener?

Le combat a commencé dès ma naissance. J’ai survécu à ma première opération chirurgicale à l’âge de deux mois, une opération qui a consisté à me prendre une partie de la peau du bas du dos et de me la greffer sur la partie du crâne qui n’avait pas de peau. Je suis née avec un manque de peau sur le crâne, une petite malformation cardiaque (un trou dans le cœur qui s’est par la suite refermé), ainsi qu’un orteil malformé typique de la maladie. Suite à ma greffe de peau, j’ai lutté pour rester en vie puisqu’une veine ne cessait d’éclater et je perdais beaucoup de sang, mais j’obtenais plusieurs perfusions de sang de la part de mon père, puis un chirurgien a su régler le problème une fois pour toute.

J’ai par la suite eu, au fil des années, 6 opérations chirurgicales qui ont commencé à partir de l’âge de 8-9 ans. Ces opérations consistaient à implanter des expandeurs tissulaires dans le but de rendre ma peau plus élastique et de permettre un implant de cheveux. L’opération s’est déroulée à Tunis, mais elle a été réussie à moitié, puisqu’un des expandeurs ne fonctionnait pas. L’opération suivante s’est déroulée à la même clinique où le même chirurgien a enlevé les expandeurs tissulaires pour refermer la peau et m’a formé une bosse artificielle pour prendre les cheveux présents dessus et les implanter par la suite. Mais, l’opération en soit n’était pas un réel succès.

Comment avez-vous réagi lorsque vous avez entendu parler de votre condition pour la première fois?Le regard des autres et votre différence vous ont-t-ils impacté?

Ce n’est qu’à partir de l’adolescence que j’ai commencé à me poser des questions sur l’existence de ma maladie. Le collège a été une période assez difficile en raison des moqueries des camarades. J’ai appris sur la maladie en pensant que j’étais une des seules à y faire face, à l’époque.

Mais j’ai décidé d’en parler ouvertement au lycée, et j’ai commencé à parler de ma maladie non pas comme une contrainte mais comme une force (j’ai également écrit un blog à ce propos, que j’ai effacé par la suite). Les gens étaient très inspirés et touchés. J’ai également découvert un groupe qui s’appelle Adams Oliver Syndrome qui compte aujourd’hui 431 membres, et ça m’a permis de parler à des personnes atteintes de la maladie et d’en apprendre plus sur leurs situations.

J’ai appris qu’avoir une maladie ne t’obliges pas à être définie par elle, mais que c’était à moi de la définir à ma façon.

Pour moi, elle m’a aidée à grandir, à mûrir, à comprendre et avoir de la compassion pour autrui. Pour moi personnellement, ma maladie est comme un champ de fleurs, j’y ai planté les expériences et je cueille les leçons et les plaisirs de la vie.

Je n’ai jamais vraiment eu un regard négatif sur mon corps en soi. Je crois que c’est surtout le courage et la force qui comptent, ainsi que le nombre d’expériences que j’ai traversé à travers la maladie. Je pense sincèrement et je valorise par dessus tout le fait que chacun d’entre nous est unique et que ce fait là dépasse tout le superficiel que représente la société. Pour moi, le plus beau cadeau, ce sont mes cicatrices: elles sont mes marques de courage et sont la preuve que j’ai du vécu, et j’en suis fière.

J’ai appris que beaucoup de personnes dans le groupe avec la maladie sont très complexés par leurs malformations, à savoir même des enfants qui subissent des moqueries à l’école et qui s’adressent à leurs parents. Ça me fait chaud au cœur que les parents soient compréhensibles envers leurs propres enfants et leurs répètent qu’ils sont uniques!

Le fait d’avoir été souvent confrontée au monde médical ne vous a pas blasé?

Je suis passée par des opérations chirurgicales et j’ai une vision très différente de la médecine aujourd’hui. Je ne me suis pas faite opérée à cause de “complexes”, mais par nécessité.

Aujourd’hui, je pense que la médecine a encore beaucoup de choses à découvrir et surtout résoudre. Il n’est pas simple de faire confiance à n’importe qui dans ce monde, même si les compétences sont reconnues.

Mais je pense qu’on ne peut se guérir que par soi-même, et c’est vrai.

Toute évolution dans n’importe quelle discipline donnée requiert du temps, et je suis confiante que la médecine évoluera même si ça prendra beaucoup de temps.

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