MAROC
04/11/2019 09h:03 CET

Lena Dunham, photographiée avec une canne, révèle souffrir d'une maladie rare

Le syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie qui affecte les tissus conjonctifs, est extrêmement difficile à diagnostiquer.

Jon Kopaloff via Getty Images

PEOPLE - “J’aurais pu choisir de me sentir embarrassée par ces photos de paparazzi, mais ce n’est vraiment pas le cas”. Photographiée contre son gré avec une canne, l’actrice Lena Dunham en a profité pour dévoiler un autre de ses combats contre une maladie peu connue: le syndrome d’Ehlers-Danlos.

“Je pourrais mentir et dire qu’il s’agit d’un costume d’Halloween avant l’heure”, a écrit l’actrice et réalisatrice américaine en postant une photo prise par des paparazzi, où elle est vêtue d’une chemise de nuit et s’appuie sur une canne. “Mais voici la vérité: voici ce à quoi ressemble la vie quand je rencontre des difficultés avec une maladie chronique. Avoir un syndrome d’Ehlers -Danlos signifie que j’ai besoin d’un peu plus que l’aide de mes amis... donc merci jolie canne!”

Peu connu, le syndrome d’Ehler-Danlos (SED) est une maladie qui affecte les tissus conjonctifs du corps. Ces derniers permettent de lier les organes entre eux, de les soutenir, de les renforcer. 

Quand les tissus sont affectés par la maladie, le corps est plus fragile. Les symptômes sont très nombreux, variables en fonction des personnes et des jours, ce qui rend difficile un diagnostic rapide et une estimation fiable du nombre de malades. Le “SED” provoque notamment des saignements abondants ou une fragilité accentuées des os mais il affecte aussi les capacités cognitives avec des pertes de mémoire, des difficultés d’orientation, ou encore une anxiété accrue, comme l’explique Le Figaro. 

 

“Pendant des années, j’ai refusé de faire des choix qui auraient rendu ma situation physique plus simple, en affirmant qu’une canne “rendrait les choses bizarres”. Mais c’est tellement moins bizarre d’être finalement capable de participer plutôt que de rester allongée dans un lit toute la journée”, écrit Lena Dunham, avant d’ironiser sur sa tenue négligée.

“Et oui, vous feriez bien de croire qu’il s’agit de ma chemise de nuit. J’avais quatre pas à faire pour rejoindre ma voiture avant d’aller chez le médecin et je voulais être à l’aise. Et puis, Justin Bieber a bien porté des chaussons d’hôtel pendant environ cinq ans non? Alors je peux porter ma tenue de nuit glamour pendant deux heures”, s’amuse l’actrice. 

L’interprète de Hannah dans “Girls” n’en est pas à son premier combat médical. Atteinte d’endométriose sévère, elle s’est confiée à plusieurs reprises les opérations qu’elle a dû subir pour restreindre la maladie. 

Cet article a initialement été publié sur Le HuffPost France.