MAROC
16/07/2019 17h:21 CET | Actualisé 16/07/2019 18h:12 CET

Le Maroc s'engage dans une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies rares

450 professionnels de la santé seront sensibilisés à ces maladies.

ADAM GAULT/SPL via Getty Images

SANTÉ - Le Maroc s’engage dans la prévention et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares a été signée, mardi 16 juillet à Rabat, par le ministre de la Santé Anass Doukkali et le président directeur général de Sanofi-Aventis-Maroc, Amine Benabderrazik.

Cette convention s’étale sur une durée de trois ans et repose sur trois piliers principaux, à savoir la mise en place de centres pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des centres hospitaliers universitaires, la mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020, ainsi que la formation continue et la sensibilisation d’environ 450 professionnels de santé autour des maladies rares. 

Intervenant à cette occasion, le ministre a indiqué que ce partenariat représente une occasion pour mettre en place le plan santé 2025, qui permettra la formation continue d’environ 450 professionnels de santé autour des maladies rares pour réussir l’identification précoce, en plus de la mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020 permettant de regrouper les données concernant le nombre de ces maladies, sa répartition géographique et les ressources pour y faire face.

Il a également relevé les dangers de ces maladies rares, qui comptent aujourd’hui entre 5.000 et 8.000 cas au Maroc. “La complexité de ces maladies réside dans leur identification, la rareté des médicaments et leurs coûts élevés”, a insisté M. Doukkali, rappelant que son département place les maladies rares au centre de son plan national. “Le ministère s’est engagé dans une approche participative avec différents acteurs à travers un programme visant la sensibilisation des malades et leurs familles”, a-t-il encore dit.

De son côté, M. Benabderrazik a souligné que Sanofi est prêt à accompagner le ministère dans le déploiement de son plan 2025, tout en s’engageant en faveur de la création des centres de références pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares et à l’assurance d’une formation pour les professionnels de la santé. “La signature de cette convention constitue une étape importante pour prendre en charge des patients atteints de maladies rares qui menacent une large catégorie des citoyens”, a-t-il ajouté.

La plupart des maladies rares sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne atteinte. Elle se caractérisent par une grande variété de problèmes et de symptômes, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais d’un patient à un autre atteint de la même maladie. Une maladie se considère grave si elle touche une personne entre 2.000 autres et 8.000 maladies rares ont été identifiées touchant plus de 350 millions de personnes dans le monde.

En 2017, plusieurs associations marocaines de patients atteints de maladies rares avaient décidé de se regrouper au sein de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM), afin de faire connaître les maladies rares auprès des Marocains, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

“Le manque d’information sur ces maladies est critique, aussi bien pour les patients que pour les professionnels de la santé et les autorités”, expliquait au HuffPost Maroc Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM. “Au Maroc, il n’y a pas de centres de compétences pour les personnes éloignées des grandes villes, les médicaments ne sont pas remboursés ou n’existent pas encore, les malades mettent parfois des années avant d’être diagnostiqués, et ne sont donc pas pris en charge assez rapidement”, déplorait-elle.

Les pathologies des maladies rares

Les maladies rares peuvent, entre autres, empêcher de voir (rétinites), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires), de coaguler normalement le sang (hémophilie), de grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner) ou s’attaquent à la solidité des os (maladie des os en verre).

Certaines maladies touchent très peu de personnes comme le progéria, une pathologie qui concerne 100 cas dans le monde et provoque un vieillissement accéléré, ou la maladie de l’homme de pierre, qui durcit les muscles (2.500 cas dans le monde).

D’autres pathologies sont auto-immunes: le système immunitaire attaque lui-même l’organisme. Il peut toucher un organe, par exemple la peau (vitiligo) ou le système nerveux (sclérose en plaques), ou plusieurs organes à la fois. Ces maladies frappent généralement davantage les femmes que les hommes.