TUNISIE
18/04/2019 12h:27 CET

Handicap et marginalisation en Tunisie: Le combat quotidien de Mohammed Amine, 9 ans, et de ses parents

"Jusqu’aujourd’hui, il ne peut toujours pas marcher mais il parvient à tenir debout une dizaine de minutes. Toutefois, il doit se rassoir à cause de la douleur".

spukkato via Getty Images

À cause d’une erreur médicale, Mohammed Amine, un garçon de 9 ans, est aujourd’hui en chaise roulante.

Lors d’un entretien avec son père, Faycal, ce dernier nous explique que sa femme a eu quelques difficultés lors de sa deuxième grossesse, notamment lorsqu’elle essayait de tomber enceinte. Une fois enceinte, son gynécologue lui conseille de ne pas trop “bouger” au risque de “perdre l’enfant”. Ce dernier lui prescrit également des antibiotiques, pour pouvoir “préserver l’enfant” qu’elle “risquait de perdre” en raison de son âge. Cette prise de médicament a eu pour conséquence une naissance prématurée avec un manque d’oxygène, au bout de sept mois de grossesse, où les médecins ont du effectuer plusieurs réanimations sur Mohammed Amine afin de pouvoir le maintenir en vie. Ils l’ont par la suite placé dans une couveuse.

En conséquence de ce manque d’oxygène, Mohammed Amine est né avec une spasticité d’ordre neurologique, détectée suite à plusieurs analyses médicales. Les individus souffrant de spasticité possèdent un réflexe myotatique endommagé, réflexe qui permet à un muscle de conserver un certain tonus, et donc, de tenir debout, de marcher, de courir…  Mais les patients touchés par la spasticité possèdent une exagération anormale de ce réflexe, qui se traduit par des spasmes intenses, des contractures très fortes et très douloureuses des muscles: un tonus des muscles beaucoup trop robuste et une rigidité beaucoup trop prononcée. Dans le cas de Mohammed Amine, il possède une contraction beaucoup trop puissante de ses muscles qui n’ont donc pas assez d’élasticité pour lui permettre de bouger et de marcher. Ainsi, ce manque d’oxygène a influé sur la physiologie du petit garçon, puisque les membres inférieurs et supérieurs sont touchés mais son état psychique est demeuré intact.

Depuis son premier anniversaire, le jeune garçon fait des séances de kinésithérapie qui lui ont permis, au fil des années, de détendre ses muscles et possède aujourd’hui une certaine flexibilité au niveau de son cou et de ses mains grâce à ces séances, sans oublier les injections semestrielles dans les jambes pour détendre ses muscles. 

À l’âge de sept ans, il a entrepris sa première opération et a eu une ténotomie, qui consiste à opérer un tendon, afin de lui permettre d’avoir les jambes plus droites, puisqu’il avait une dysmétrie des jambes (jambes “en ciseaux”).  Ensuite, Mohammed Amine a eu quelques complications suite aux effets secondaires des médicaments qu’il doit prendre au quotidien, plusieurs fois par jour. Cette prise de médicaments avait résulté de la découverte d’un caillot de 14 mm dans ses reins découverts par les médecins l’année dernière, caillot qui a été dissout par laser.

Un investissement quotidien depuis la naissance de Mohammed Amine

“Parfois j’ai de la peine puisqu’il est assis toute la journée, mais j’essaye de faire de mon mieux et nous sommes optimistes pour le futur. Petit à petit, au jour le jour et avec l’aide des kinés et des médecins, nous espérons qu’il pourra marcher de nouveau, surtout qu’il grandit, et qu’il va rentrer au collège dans peu de temps”.

Pour les parents de Mohammed Amine, c’est une bataille menée depuis la naissance de leur petit garçon, puisque très peu de moyens ont été mis en place par l’État Tunisien pour les individus qui présentent ce genre d’handicap, et aucune association ne couvre la maladie dont souffre Mohammed Amine. Le papa précise que c’était “pénible” au début puisqu’ils ne pouvaient pas savoir que leur fils allait être touché de cette façon là par la maladie, mais qu’ils l’ont aimé tel qu’il était et qu’ils essayent, tous, de lui faire oublier sa peine: “c’est un enfant très intelligent et qui respire l’amour” dit-il. Il précise également qu’en dehors de l’école, “tout le monde l’aime et tout le monde le connaît, mais il commence à grandir et voir les autres garçons jouer et courir, ce qui l’attriste fortement”. 

Pour Faycal, il est important d’accepter les individus comme son fils puisque ce sont des personnes comme toutes autres “qui aiment vivre et qui veulent s’épanouir”. Il précise qu’il ne présente pas “ses souffrances, ses peines devant lui”, puisqu’il veut que son garçon ne manque pas d’amour ni d’affection. Il souligne également qu’il y a très peu de moyens mis à dispositions pour les personnes handicapées, puisqu’il n’a trouvé qu’une seule école où son fils pouvait être scolarisé, et c’était une école privée.

“Aucune école publique n’a accepté de prendre en charge Mohammed Amine, à cause de sa condition physiologique”. De plus, aucune aide ou subvention n’a été accordée au père de Mohammed Amine, qui finance les chirurgies lui-même, avec l’aide de son entourage.

Très peu de centres offrent le matériel nécessaire au jeune garçon, mais Faycal, déterminé à ce que son fils puisse retrouver l’autonomie de ses jambes, s’est déplacé partout en Tunisie. Il a pu trouver des chaussures et des attelles pour son fils en se déplaçant dans d’autres villes. Pour lui, il “n’existe pas assez de moyens pour subvenir aux besoins de son fils et des individus touchés par la même maladie”.

“Il faut les aider à les intégrer au sein de la société, que le monde du travail et la société soient plus ouvertes et acceptent les individus en chaises roulantes. Ce sont des personnes comme les autres. Il faut arrêter avec les préjugés” lance-t-il.

Une opération qui redonne espoir

Enfin arrive le moment tant attendu par Mohammed Amine et ses parents: la deuxième opération qui lui permettra de tenir debout dans un premier temps, puis qui permettra à l’enfant de marcher petit à petit, avec de l’entraînement au quotidien. Cette intervention chirurgicale est programmée depuis longtemps, mais ne pouvait avoir lieu puisque Mohammed Amine était encore trop jeune. Direction Carthage où un chirurgien fera une intervention sur quatre endroits différents des deux jambes de Mohammed Amine, qui lui permettra, on l’espère, de pouvoir remarcher dans les années à venir.

La Tunisie, un pays dans lequel l’handicap est encore marginalisé

En Tunisie, notamment dans le secteur public, la prise en charge des personnes handicapées reste limitée, voir insuffisante, malgré la ratification en 2008 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. L’ONG Handicap International est présente en Tunisie de façon permanente depuis 1997 et soutient depuis 2011 les associations qui militent pour les droits de ces personnes handicapées, associations qui se sont multipliées depuis la révolution.

En Tunisie, les moyens mis en place pour subvenir aux besoins des personnes handicapées et permettre leur intégration sont incomplètes, que ce soit au sein du système éducatif, dans le monde professionnel ou dans la société en général.

Les personnes touchées d’un handicap physique ou mental risquent d’être souvent mises à l’écart en raison des discriminations qu’elles peuvent subir. Ces derniers ne peuvent pas accéder à certains lieux publics, ne peuvent pas trouver d’emploi et s’insérer dans le monde du travail, et certains enfants ne peuvent être scolarisés.

Selon le secrétaire général de l’UGTT Noureddine Taboubi, le taux de chômage chez les personnes handicapées s’élève à 40% selon les sources officielles, et à 60% selon les organisations qui les représentent, soit 3 à 4 fois plus que le taux enregistré dans le reste de la population active.

Si le gouvernement tunisien a pris, en 2016, une mesure permettant l’attribution de 2% des emplois du secteur public aux personnes handicapées, celle-ci reste sans effets dans la pratique estime-t-il.

Le 19 mars dernier, le chef du gouvernement Youssef Chahed avait annoncé une série de mesure au profit des personnes handicapées. 

Parmi elles, l’exemption de la condition de l’autofinancement, lors de la demande de prêts bancaires servant à la création des micro-projets, la prise en charge par l’Etat, des dettes des associations concernées par la protection des personnes handicapées auprès de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS), qui s’élèvent à 500 mille dinars, la remise de 30 bus aux associations qui œuvrent dans ce domaine, moyennant une enveloppe de 3 millions de dinars, ou encore l’augmentation de 50 dinars de la subvention mensuelle attribuée aux personnes handicapées dans le cadre des programmes du “contrat d’initiation à la vie professionnelle”.

Il avait également annoncé l’aménagement de toutes les stations du transport urbain afin de faciliter l’accès des personnes handicapées, d’ici 2020.

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