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11/03/2019 10h:06 CET | Actualisé 11/03/2019 10h:08 CET

Comme Lady Gaga, je souffre de fibromyalgie, une maladie chronique mal connue

"On continue à être vus comme des malades imaginaires auxquels il ne manque qu’un peu de volonté et d’exercice physique."

Lady Gaga – Five Foot Two – Netflix

TÉMOIGNAGE - En ouvrant mon application Cosmopolitan comme tous les matins, je guette les nouveautés et les news en tout genre, particulièrement celles de bonne augure et c’est alors que je tombe sur cet article: Lady Gaga et la fibromyalgie!

Tous ceux qui s’intéressent de près ou de loin à la star de la pop sont tombés sur cette nouvelle foudroyante: Lady Gaga est malade et le fait savoir. Après plusieurs concerts annulés et un documentaire biographique sur Netflix, on découvre que derrière le strass, les paillettes et le Super Bowl, l’artiste – aujourd’hui polyvalente – souffre d’une maladie chronique mal connue qui l’accable depuis quelques années. 

Cette maladie n’est autre que la fibromyalgie, la même maladie qu’on m’a diagnostiquée à 24 ans, après plusieurs années de visites médicales, de scanners et d’analyses en tout genre, qui n’expliquaient pas pourquoi à l’âge où on pense à tout sauf à la maladie, je me plaignais déjà de douleurs multiples à travers le corps, parfois jusqu’à ne plus pouvoir user de mes membres librement. Sans parler des troubles de sommeil graves et d’une fatigue éreintante, qui m’ont peu à peu transformée en zombie errant, cherchant à se cacher des regards extérieurs.

Lorsqu’on ne peut pas mettre un nom sur ses maux, plusieurs autres vous sont proposés. Les uns parlent de dépression sévère, pendant que d’autres appellent cela une “mauvaise passe” sans doute liée au stress. Mais lorsque la mauvaise passe dure des mois voire des années, il est temps de se poser des questions.

Bien heureusement, et je mets le point dessus, j’ai eu la chance de pouvoir être suivie par un médecin de famille qui était non seulement familier avec mon état, mais qui plus est, souffrirait de la même maladie, des mêmes symptômes et plusieurs autres encore, chose que je découvrirais au fil du temps. Car oui, c’est ça aussi la fibromyalgie, une maladie mal diagnostiquée définie par une liste de symptômes allant des douleurs musculaires et articulaires diffuses, aux troubles cognitifs, en passant par une baisse de libido (franchement pas l’idéal lorsqu’on démarre dans la vie active et que l’on vient d’épouser sa douce moitié), une perte signifiante d’énergie et puis, d’espoir. Une liste comptant pas moins d’une centaine de symptômes susceptibles d’apparaître – ou non – au cours de la maladie et dont l’évolution représente un mystère pour tous. 

Pourquoi perdre espoir? Tout simplement parce qu’il n’y aurait pas encore de traitement, ni même suffisamment de compréhension de la maladie pour en connaître les causes exactes. Certains – corps médical inclus – vous parlerons même de mal imaginaire ou de mal de vivre que l’on connaît tous sous le nom de dépression. Mais comment voulez-vous ne pas devenir dépressif lorsque vous souffrez au point de ne pas mener une vie normale et que personne ne vous croit, pas même certains médecins?

En tout cas moi je n’y arrive pas. Je n’arrive pas à concevoir que des millions de personnes à travers le monde venant d’horizons, de cultures et de croyances différentes, souffrent des mêmes symptômes, du même “mal de vivre” et que l’on continue à être vus comme des malades imaginaires auxquels il ne manque qu’un peu de volonté et d’exercice physique.

C’est là que Lady Gaga sort de son silence et dévoile au monde entier qu’elle souffre de ce “mal imaginaire” qui l’a empêché plus d’une fois d’être la Lady Gaga que tout le monde connaît car oui, il est difficile de faire le show sur des échasses devant des milliers de personnes alors que vous agonisez de douleur ou que vous êtes justement sous l’effet de calmants et autres anti-douleurs faute de mieux. C’est alors que je commence à tomber de plus en plus souvent sur des articles avec le mot “fibromyalgie” en gros titre.

D’ailleurs, lorsque j’ai appris à épeler le mot correctement, j’ai évidemment épuisé les résultats de recherche Google jusqu’à la page 8 en espérant apprendre qu’il y avait peut-être une solution et que d’autres personnes avant moi avaient peut-être réussi à en guérir. Malheureusement je n’ai rien trouvé de tel, si ce n’est quelques personnes qui disent se sentir mieux en éliminant le gluten et autres aliments de leur alimentation. En d’autres termes, le genre de résultat qui selon moi, ne vous mène pas à grand chose et qui vous fait sentir seul, atrocement seul.

C’est alors que je suis tombée sur cette communauté extraordinaire qui se serre les coudes à travers les réseaux sociaux. N’étant pas adepte de ces derniers, je me suis retrouvée dans la nécessité de rejoindre la discussion et d’en apprendre plus sur ces malades qui faisaient de leur mieux pour faire connaître la “fibro” et pourquoi pas, faire avancer la recherche. Cependant, lorsqu’on est dans l’incapacité de faire les choses de la vie courante comme travailler, faire ses courses et/ou son ménage ou d’avoir une vie active et/ou sociale, il est difficile de changer le monde autrement qu’à travers un clic ou un acte de solidarité à la fois. J’ai appris que certains d’entre eux étaient alités ou dans un état d’infirmité avancée et qu’ils se battent tous les jours pour survivre au mieux, car vivre serait un bien grand mot au vu des circonstances. Ce sont ces mêmes personnes qui m’ont accueillie dans leur communauté, qui pensent à m’envoyer un message ça et là pour s’inquiéter de moi et qui me rappellent tous les jours que je ne suis pas aliénée ou faible. Mieux encore, que je ne suis pas seule et isolée et qu’il y aura toujours de l’espoir, même là ou il n’y en a pas.

Tous ces gens-là, y compris moi, attendaient leur messie depuis longtemps déjà. Quelqu’un de célèbre ou influent qui mettrait la lumière sur la maladie et qui aiderait à sensibiliser les gens en partageant son expérience. Inutile de vous dire que lorsque Lady Gaga a tweeté, la “fibro-sphère” a tremblé – dans le bon sens – et on s’est tous remis à avoir de l’espoir pour nos vieux jours. Je me suis déjà vue rassembler les membres de ma famille pour leur passer le fameux documentaire à la télé, dans l’espoir qu’ils comprennent ce que je traverse et la difficulté avec laquelle je le fais.

Autant vous dire que je n’ai pas pu le faire. Pourquoi? Parce qu’encore une fois, j’ai eu peur d’être stigmatisée par les miens. J’avais peur de leur montrer un exemple de la maladie qui ne me correspond pas totalement. Un exemple qui a enchaîné les succès planétaires en devenant une icône dans son domaine et plusieurs autres. Rien à voir avec la fille qui quelques années après avoir décroché son diplôme, se plaint de ne plus pouvoir subvenir à ses propres besoins alors même qu’elle semblait vouée à un avenir prometteur. Comment leur expliquer que ce qui arrive n’est ni dû à la paresse ni au manque de volonté, mais que je n’y arrive tout simplement pas à cause de ces symptômes qu’ils considèrent “imaginaires”?

Comment leur expliquer que la maladie ne m’a pas laissé le temps? Que je ne peux plus faire tout ce que je pouvais faire avant et qui me rendait si prometteuse à leurs yeux?

Que le plus petit effort physique ou intellectuel peut parfois se transformer en vrai bourreau, à tel point que tout ce qui me faisait plaisir avant, est forcément accompagné de douleur maintenant?

Un cercle vicieux que j’essaie de casser mais que je n’arrive pas parce que:

1- Je ne veux pas devenir adepte des anti-douleurs sachant que la douleur sera toujours omniprésente quoi que je fasse.

2- Je n’ai pas toujours la possibilité d’user de méthodes alternatives qui nécessitent une solidité ou stabilité financière que je n’ai pas. 

3- Je suis à court d’excuses pour expliquer que je ne peux pas faire telle ou telle chose parce que OUI je suis malade et que ça me dépasse.

Donc non, pas de soirée Lady Gaga en vue. Du moins pas encore. Mais on ne peut pas dire que ses révélations ne sont pas une aubaine pour toute la communauté. Sans oublier qu’à aucun moment elle n’a omis de rappeler qu’elle ne s’imaginait pas traverser cette épreuve sans le soutien familial et professionnel dont elle bénéficiait et qu’elle avait du mal à imaginer la situation des gens “comme moi”, “comme nous autres”, qui manquent cruellement de tout ça. 

Là-dessus il n’y a pas photo, elle a fait preuve d’un courage pour le moins inspirant lorsqu’on sait qu’il est difficile d’en parler même aux plus proches et je la respecte pour cela. C’est pourquoi, nous autres, qui n’avons ni la notoriété ni même parfois l’oreille de nos proches, encore moins de nos dirigeants, que sommes-nous censés devenir? Des marginaux de la société condamnés à une vie pénible et infructueuse? Ou au mieux une main d’oeuvre perdue qui devient peu à peu une charge pour les autres?

Laissez-moi vous dire une chose au nom de ces gens et au mien.

Sachez que nous n’avons qu’une envie, c’est d’être écouté(e)s et soutenu(e)s afin qu’on puisse retrouver un semblant de vie normal. Afin que l’on puisse à notre tour, donner le meilleur de nous et contribuer à rendre le monde un endroit meilleur où il fait bon vivre. Un monde où “malade” et “inutile” ne se retrouveraient plus jamais dans la même phrase et où nous avons tous une chance d’être le meilleur de nous-mêmes, autant que possible.

K.

Ce texte a initialement été publié sur le blog I’MOKAY.

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