MAROC
13/03/2016 12h:11 CET | Actualisé 13/03/2016 12h:11 CET

PHOTOS. Victimes de maladies rares, ces enfants ne se réduisent pas à un diagnostic

SANTE - À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, qui s’est tenue le 29 février dernier, nous portons un éclairage particulier sur ceux dont la vie est bouleversée par des maladies que l’on connaît mal.

Une grande part du travail de Ceridwen Hughes, photographe installée au Royaume-Uni, est dédiée à la mise en avant des enfants touchés par ces maladies. Inspirée par son fils Isaac, victime d'une une maladie neurologique extrêmement rare, elle sensibilise l’opinion à ces différentes pathologies par le biais de l’organisation, Same But Different ["Identiques mais différents"].

La majeure partie de ce travail s’articule autour d’une série de photos intitulée "The Rare Project" dans laquelle des membres de leur famille racontent l’histoire de petits Anglais et Gallois atteints de maladies rares. Ces clichés mettent l’accent sur ce qui, au-delà du diagnostic, fait d’eux des êtres uniques.

enfants maladies rares

CERIDWEN HUGHES/SAME BUT DIFFERENT

“Beaucoup de ces familles évoquent l’isolement auquel les condamnent ces affections rares. Elles trouvent ici une tribune qui leur permet de partager leur histoire”, indique la photographe dans un communiqué destiné à récolter des fonds.

“Quand il entend le mot ‘rare’, le grand public se sent peu concerné. Pourtant les statistiques prouvent que rien n’est moins vrai", ajoute-t-elle. "Diagnostiquer une maladie rare chez l’enfant aura des répercussions sur lui, sur sa famille, ses professeurs, sur le corps médical qui cherche à le soigner et, plus largement, sur la communauté dans laquelle il vit.”

Voici une sélection de neuf portraits d’enfants réalisés par Ceridwen Hughes, accompagnés des commentaires de leurs parents.

Galerie photo Ces photos d'enfants victimes de maladies rares montrent qu'ils ne se réduisent pas à leurs diagnostics Voyez les images

Cet article, publié à l’origine sur le Huffington Post américain, a été traduit par Catherine Biros pour Fast for Word.

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