MAGHREB
07/12/2015 11h:52 CET | Actualisé 08/12/2015 08h:05 CET

Tunisie: El Fourat, l'association qui vient en aide aux personnes autistes

Association El Fourat Autisme

AUTISME - Défense des droits des personnes autistes, accès à l'éducation ou encore manque d'informations concernant ce trouble du développement humain... Depuis la révolution, de plus en plus d'associations font valoir la nécessité d'aider et de prendre en charge les personnes atteintes d'autisme.

Au coin d'une ruelle de la médina de Tunis, le HuffPost Tunisie est allé à la rencontre de Semira El Goulli, la soixantaine. En hommage à son fils Fourat, elle fait partie de ces personnes qui agissent chaque jour pour faire avancer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme en Tunisie.

Fourat, un long fleuve pour l'autisme

Créée en 2011 par Semira El Goulli, l'Association El Fourat se donne pour objectif la mise en oeuvre de différents programmes facilitant l'encadrement et l'intégration des personnes autistes. Perché en plein coeur de la Médina de Tunis en face d'un café pittoresque, le centre est un espace d'échanges citoyens ouvert sur l'environnement humain et culturel.

"Le but est de faire en sorte que l'autisme soit mieux connu, de préparer l'opinion à l'urgence d'accompagner ces personnes et leurs parents qui ne sont pas suivis en Tunisie", explique la présidente de l'association.

El Fourat compte aujourd'hui deux spécialistes à son bord: un neurologue et une directrice de laboratoire de produits pharmaceutiques ainsi qu'une cellule s'occupant du domaine multimédia et une autre chargée des relations extérieures.

Deux personnes sont également engagées pour les aider au niveau administratif, mais apportent aussi une approche pédagogique en fonction des situations. Pour le reste, Semira compte sur le bénévolat, notamment celui des étudiants. "Tout le monde est le bienvenu pour interagir dans un milieu artistique. L'idée est que chacun apporte quelque chose et le transmette", explique-t-elle.

"On essaie de faire feu de tout bois"

L'association prône l'intégration des autistes par le milieu artistique. En pratique, elle a pour objectif de mettre en place des ateliers d'expression adaptés aux besoins de ces personnes qui sont prises en charge par une équipe spécialisée dans un espace ouvert aux artistes - peintres, musiciens, hommes de théâtre...

Depuis le début de la rentrée scolaire, plusieurs groupes se succèdent, notamment de lecture, de musique ou encore de poésie dans les locaux de l'association, qui accueille en moyenne une à deux personnes autistes par jour: "Pour le moment, on les laisse découvrir, on leur donne des coloriages, etc.", explique Mme El Goulli. "Souvent, ils sont hyperactifs, alors ils font tout tomber et nous ramassons derrière", plaisante-t-elle. Il est également question de dialogue avec les enfants, mais surtout avec les parents.

"Quand Fourat était petit, j'ai tout fait pour suivre son cursus normal. C'est là que j'ai commencé à travailler dans un centre culturel. Fourat était entouré d'artistes toute la journée, et cela l'a vraiment fait progresser", raconte-t-elle.

"Dans la médina de Tunis, les personnes autistes ont toujours été valorisées car on pensait que l'autisme était un don de Dieu. On les prenait pour des êtres surnaturels, et on les mettait dans des ateliers avec des artistes ou même des coiffeurs. Ils apprenaient le métier et le pratiquaient ensuite", ajoute-t-elle.

association el fourat


L'autisme en Tunisie, un combat loin d'être gagné

"On n'a pas vraiment de statistiques officielles concernant le nombre de personnes autistes en Tunisie. Avant, les gens n'osaient pas dire qu'ils avaient un enfant autiste. En Tunisie, le taux de prévalence serait d'environ 1% de la population", explique Semira El Goulli.

Côté prise en charge, l'Etat se fait timide dans le remboursement de soins nécessaires et serait très peu enclin à mettre en place de vraies structures pour les personnes atteintes d'autisme.

"Il faudrait une vraie bataille via les institutions afin que les enfants aient tous l'opportunité de suivre un cursus scolaire normal", affirme Semira El Goulli.

Pour cela, encore faut-il que les enfants atteints d'autisme soient diagnostiqué à un âge précoce et qu'ils fassent l'objet d'un suivi, “mais il y a très peu de psychiatres qui s'y connaissent vraiment en ce qui concerne l'autisme en Tunisie", dénonce-t-elle.

À cela s'ajoute que la plupart des jardins d'enfants, ainsi que des centres scolaires, refusent ces jeunes personnes. Les familles qui ont les moyens et l'opportunité de faire prendre en charge leur enfant, le placent dans un centre spécialisé, privé ou public, qui accueille également les enfants ayant d'autres troubles psychologiques.

De son côté, Semira El Goulli conseille l'intégration des enfants autistes. Cela peut passer par la scolarité, qui pourrait se faire grâce à deux conditions: des classes à effectif réduit, ainsi que des accompagnateurs dans chaque école.

Une fois qu'ils quittent les structures spécialisées, les enfants atteints d'autisme ne parviennent pas forcément à s'intégrer dans la société. "Quand ils grandissent, ils restent souvent à la maison", regrette El Goulli.

Manque de ressources

Actuellement, l'autisme est découvert de plus en plus tôt et les enfants peuvent alors débuter des séances chez des spécialistes comme un kinésithérapeute ou encore un ergothérapeute. "Malheureusement, rien n'est mis en place par l'Etat pour ces enfants", ajoute-t-elle.

Houda Mansour, ergothérapeute, suit en majorité des enfants autistes: "Nous les suivons afin d'améliorer leur quotidien et leur autonomie par le biais d'exercices de réadaptation et de rééducation", explique-t-elle. "En pratique, nous les aidons par exemple à s'habiller ou à mieux vivre leur scolarité. Quand on trouve le talent de l'enfant, on essaie de le développer au maximum".

Seul problème, ces soins ne sont pas remboursés par l'Etat. "C'est un vrai problème, car plus la prise en charge est précoce, plus il y aura de résultats", dénonce Houda Mansour.

"Pour Fourat, les choses sont devenues catastrophiques en raison d'événements personnels, mais les parents qui ont des enfants diagnostiqués plus jeunes sont en droit de vouloir plus pour leurs enfants que de seulement vivre! Il y a vraiment un espoir pour les enfants autistes qui ont entre 2 et 5 ans", conclut Semira El Goulli.

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