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Dans le monde d'une autiste asperger : témoignage et message de Marie Josée Cordeau

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mariejosse

Nous avons tous nos particularités et notre façon un peu singulière de voir le monde, nos tribulations avec nous-mêmes et les autres. Nous restons et nous devenons nous-mêmes alors que nous cheminons. Nous cultivons le sentiment d'être uniques et unis aux autres à la fois, alors que nous faisons la paix avec notre vulnérabilité et que nous prenons conscience de notre propre valeur.

Marie Josée est une grande communicatrice autiste asperger, conférencière et animatrice à ses heures, bloggeuse et auteure, mais comme nombreux, elle a aussi connu le rejet étant plus jeune.

En marge, elle s'est longtemps vue comme étant défectueuse, car différente. Aujourd'hui, rien n'est plus pareil et pourtant elle reste la même. Elle a développé une belle amitié avec elle-même et des aspects de sa personne qui lui ont permis de devenir "bilingue" comme elle aime le dire, soit de parler la langue des non-autistes en plus de continuer à être Asperger.

Elle a fait de ses expériences et apprentissages la marque d'un savoir à transmettre pour donner espoir et encourager une collaboration positive et optimiste entre humains; ses mots portent loin, car ils sont sincères et rassembleurs.

Le vivre ensemble dans le respect de la différence et la promotion des forces de chacun est un message que nous sommes nombreux à faire passer pour le graver sur les archives de nos croisées.

Diagnostic, prises de conscience et émotions

Marie Josée a été diagnostiquée en 2012, à l'âge de 45 ans, mais sa quête de réponses et de connexion avec les autres a commencé plus tôt. En 2009, elle a entamé des recherches sur internent au sujet des codes sociaux non écrits et s'est presque à chaque fois retrouvée à lire au sujet de l'autisme, bien que l'image un peu intimidante du modèle de Rain man à laquelle elle ne s'identifiait pas écartait pour elle la possibilité d'un trouble autistique.

C'est en découvrant le profil féminin en autisme, sensiblement différent du masculin, qu'elle a cherché à avoir le cœur net concernant ses doutes au sujet de ses traits autistiques. C'est la psychologue Isabelle Hénault, spécialiste du syndrome d'Asperger, qui lui a finalement confirmé son autisme asperger.

Avoir un diagnostic ou mettre un titre sur ce qu'elle ressentait lui a permis de faire enfin sens de ce qu'elle vivait, car elle avait l'impression de ne pas avancer. Ses lectures en croissance personnelle ne l'avaient pas aidé à mieux se comprendre, ses goûts différents qui ne suivaient pas les modes et ses difficultés de communication faisaient constamment barrière au maintien de ses relations avec les pairs. Elle n'arrivait pas à créer des liens.

Après le diagnostic, elle a été capable de comprendre comment, elle, elle fonctionnait, de s'accepter et d'être capable de travailler avec elle-même en tenant compte de son autisme pour s'ouvrir aux autres. Auparavant, ses essais de sociabilité, avec toute la bonne volonté qu'elle avait souvent au matin en se levant, finissaient en cul-de-sac un peu plus tard dans la journée, car il lui manquait la maîtrise des codes sociaux de base qui permettent une communication efficace avec les non-autistes.

Jusqu'à maintenant, il lui est impossible de comprendre le non verbal, par contre elle a appris à gérer les différents défis qu'elle peut rencontrer de façon réfléchie et surtout adaptée à ses besoins. Par exemple, si une personne s'exprimait au plan non verbal contrairement à ce qu'elle laissait entendre en mots, il était impossible à Marie Josée de comprendre ce qui se disait. Les messages ne passaient pas bien et cela était drainant pour elle.

Maintenant, sachant que les choses ne sont pas toujours claires, elle pose d'avantages de questions aux gens, elle cherche à valider l'information. De plus, elle parle ouvertement de son autisme pour que l'on prenne conscience de la nécessité de s'exprimer clairement avec elle et que l'on comprenne qu'elle ne ferait pas certaines choses spontanément.

Il lui est encore difficile d'être en groupe, ce ne sera par exemple pas évident pour elle d'aller en pause quand il y a une dizaine de personnes étant donné sa sensibilité particulière au bruit. Des stimuli tels que les conversations croisées qu'elle peut intercepter, ou les rires des gens, représentent une surcharge sensorielle dans son cas. Se trouver dans un restaurant ne lui est donc pas non plus de tout repos pour toutes ces raisons.

Après le diagnostic, elle a été capable de dire "je vais doser l'énergie que je mets socialement, en écoutant mes propres limites pour éviter d'aller trop loin et de m'épuiser".

Elle parle de son énergie comme d'une batterie, si elle ne comprend par exemple pas le message émotif d'une personne et qu'elle tente de le comprendre de façon rationnelle, elle risque d'y mettre trop d'énergie et de s'épuiser. C'est un événement qui lui demandera beaucoup de mobilisation et s'additionnant à toutes les activités et situations sociales de la journée, elle pourrait sa fatiguer si elle ne reste pas alerte à son état et qu'elle ne dose pas à juste mesure son implication dans l'environnement.

Marie Josée a vécu des moments difficiles préalablement à sa nouvelle façon de travailler en fonction de son autisme pour se sentir bien. Les émotions douloureuses avec lesquelles elle a eu à composer étaient surtout liées au fait qu'elle ne comprenait pas ce qui bloquait au niveau des interactions sociales.

Aussi, sa façon de ressentir les choses est toujours différente. Elle explique qu'elle ressent les deux extrêmes, comme une majorité d'autistes, soit beaucoup de joie, de colère ou de peine, mais ce qui est intermédiaire est plutôt un mélange de tristesse, de contrariété et de joie. De plus, elle peut très bien réaliser qu'elle ne se sent pas bien quand cela lui arrive, mais ce sera une sensation générale, sans rentrer dans les détails. Un peu comme ce que certains non-autistes pourraient qualifier de forte intuition.

LIRE AUSSI: Le trouble du spectre de l'autisme: une communication facilitée

L'écriture : une aventure et une passion

C'est une intervenante auprès d'un organisme de la Montérégie qui lui a proposé d'écrire pour leur journal qui paraissait quatre fois par an, mais ce n'était rapidement plus du tout assez pour elle. Elle avait envie de mettre tant de choses en mots.

Son premier blog a donc vu le jour en 2013 : 52 semaines avec une autiste asperger ou le syndrome d'Asperger revisité. Elle s'était donné comme mission d'écrire chaque dimanche un texte, et ce durant 52 semaines d'affiliée.

Parmi ces entrées de blog, ce qui a le plus touché les gens était relié à la communication, à la difficulté de créer des liens, aux difficultés à rentrer en relation et se faire des amitiés. En tant qu'adolescente, Marie Josée avait éprouvé d'énormes difficultés à rentrer en relation, elle avait eu une seule amitié fusionnelle avec une jeune fille non autiste, mais très timide, qui n'interagissait pas beaucoup avec les autres enfants. Sur son blogue, elle s'est exprimé à ce sujet et a également élaboré au sujet la difficulté à maintenir un contact visuel pour nombreux autistes.

Elle a aussi évoqué le sens de la justice qui est très important pour les autistes et a discuté de l'imagination que certains pensent manquante chez les personnes autistes. Elle explique qu'elle avait au contraire tout un univers dans son imaginaire très fertile puisqu'elle ne communiquait pas beaucoup.

Elle a de plus porté son regard sur la question de l'empathie de façon intéressante puisqu'elle analyse sa propre manière de ressentir les choses et questionne le fait que l'on puisse penser les autistes pas empathiques. Elle s'aperçoit que ce qui est particulier, c'est que l'empathie existe, mais se définit et se montre différemment aux gens quand on est autiste.

Par exemple, si quelqu'un dit avoir de la peine pour ce qui ne nécessite pas beaucoup de tristesse, selon sa propre analyse rationnelle de la situation, Marie Josée n'aura pas un côté consolateur. La personne autiste est en général portée à donner un conseil, selon elle. Cependant, les gens ont simplement à l'occasion besoin d'être écoutés et non de se faire conseiller. La forme d'aide qu'elle se voit apporter est pratique et proactive dans le sens d'une résolution de problème pour régler la situation et donc mettre fin à l'inconfort.

Dans son deuxième blogue, "52 semaines pour "Guérir" (ou pas!) de l'autisme ou la recherche toute simple du mieux-être", elle aborde la question de la guérison de l'autisme par l'alimentation dont certains parlent. Elle a examiné des livres qui traitent de guérison miracle qu'elle considère comme plutôt inquiétante puisqu'elle n'a pas trouvé d'études scientifiques de citées à l'appui.

Elle a donc eu pour idée de faire des expériences sur elle-même en prenant des suppléments alimentaires par exemple, mais d'y aller dans une approche santé et mieux-être, le but étant d'être à l'observation et à l'écoute des moindres changements et fluctuations de l'humeur ou des changements au niveau de la digestion.

Changer tout en restant soi-même

Marie Josée a changé de façon pratique, au niveau des interactions et communications, mais elle reste elle-même, nous dit-elle. Étant rationnelle, elle ne deviendra pas émotive du jour au lendemain, mais elle s'est ouverte aux autres, car elle a développé certains aspects qui lui permettent de communiquer de façon plus efficace.

"C'est un genre de bilinguisme, je comprends ce qu'est de parler le non autiste. C'est comme ça que je peux rejoindre les autres, en leur expliquant qui et comment je suis et ainsi entrer en communication avec eux de façon favorable."

Son deuxième livre traite des codes sociaux. Elle analyse, entre autres, ce que certains autistes ont pu développer instinctivement comme façons de faire au plan communicationnel. Elle donne des exercices à faire qui peuvent aider à développer des habiletés sociales quand il en est de ce qui ne se fait pas par instinct chez les personnes autistes.

Elle tient cependant à exprimer clairement que ce sont des options qu'elle offre aux lecteurs, selon leur convenance ou besoin, mais que ce n'est nullement fait dans le but de transformer les gens ou de faire qu'ils veuillent devenir non-autistes. Elle propose ce qui a fonctionné pour elle pour créer des liens avec les non-autistes.

Un regard sur le passé pour aller de l'avant

La petite fille de 5-6 ans, ne communiquait pas du tout, ne demandait rien, faisait de grandes phrases compliquées, ne voyait même pas l'utilité de parler aux autres, jouait seule, faisait tourner des objets, se prenait même pour un chat, jouait avec les petites voisines, car on la poussait à le faire.

Au primaire, un petit groupe d'enfants l'a adoptée et l'invitait à les suivre, alors elle jouait à quelques jeux, mais n'avait pas un éventail large d'intérêts. Il y avait comme une bulle autour d'elle et le reste était très abstrait. Elle ne se projetait pas dans l'avenir et ne se posait pas de questions en rapport avec le contexte.

À l'adolescence, très retirée, elle a connu beaucoup de rejet et de paroles blessantes. Très vulnérable et sans défense, elle ne se comparait pas aux autres et ne s'identifiait pas à eux. À l'âge de 16 ans, elle aimait Rimbaud et Baudelaire, la poésie était pour elle un monde merveilleux, contrairement aux autres voisins de classe qui ne s'y intéressaient pas trop.

Le choc culturel était constamment là, même au travail. Au point de vue technique, Marie Josée était très concentrée, très disciplinée, très directe, pas du tout calculatrice au niveau des communications avec les collègues ou gens d'influence dans les groupes de travail. Elle ne suivait pas les normes non dites et se frottait souvent au leader agressif d'un groupe ou l'autre sans pour autant réaliser ce qui se passait pour finir par se retrouver dans des situations dramatiques de rejet.

Au fil des ans, ce qui l'a le plus aidé à s'intégrer, ça a été le fait d'avoir finalement porté une grande attention à ses forces. Cela lui a permis d'apprendre à s'aimer davantage et à communiquer sans se penser défaillante, car différente. Elle a pour conseil à tous les parents d'enfants autistes qui ont des intérêts particuliers ou spéciaux, de les valoriser pour qui ils sont et ce qu'ils aiment, afin de travailler à développer l'estime de soi et célébrer une belle individualité.

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