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Dix choses que vous ne savez (certainement) pas sur la trisomie 21

Publication: Mis à jour:
TRISOMIE 21 MAROC
AIC Press
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Ce dimanche 20 novembre, en France, est la journée nationale de la trisomie 21. Une différence que vous connaissez certainement bien. Vraiment? C'est le jour ou jamais pour le vérifier avec cette petite liste, sérieuse ou plus légère, à partager!

1- La trisomie 21 n'est pas une maladie

Eh non! De même que les personnes ne "souffrent pas" de trisomie 21. Il s'agit d'une anomalie chromosomique. Les personnes qui en sont porteuses ont trois chromosomes 21 au lieu de deux, comme vous et moi. Ce chromosome supplémentaire crée des caractéristiques particulières (physiques, notamment). Mais ce n'est pas une maladie: on nait avec, on meurt avec... et surtout entre deux, on vit avec.

2- Ça ne se "soigne" pas

(Ben non, on vous a dit, ça n'est pas une maladie...) De même, ça n'est pas contagieux, et vous ne risquez pas de vous retrouver avec des jolis petits yeux en amande en faisant la bise à une personne avec trisomie 21. D'énormes progrès ont été faits pour accompagner les enfants trisomiques dans leur développement. Mais on n'efface pas un chromosome en plus comme ça, cela reste de la science-fiction. On soigne en revanche de mieux en mieux les soucis de santé qui accompagnent souvent cette condition.

3- Les personnes avec trisomie 21 sont très très très très... souples

Les contorsionnistes des plus célèbres cirques auraient de quoi être jaloux! C'est parce que la trisomie provoque une "hyperlaxité" des articulations. De quoi réaliser les postures les plus improbables... Mais, et c'est l'inconvénient, ça n'aide pas à se mettre debout ou marcher aussi vite que les autres. C'est pourquoi les enfants avec trisomie 21 font tout cela un peu plus tard que les autres. (Mais ils le font, finalement c'est ce qui compte non?)

4- Les bébés avec trisomie 21 ne naissent pas tous d'une mère "âgée"

Eh non! L'âge de la mère accroit bel et bien les probabilités de trisomie 21, mais cette anomalie chromosomique arrive à tous les âges, dans tous les milieux et sur toute la planète de la même façon. C'est d'ailleurs l'anomalie chromosomique la plus répandue et elle concerne environ huit millions de personnes dans le monde.

5- Les personnes avec trisomie 21 peuvent voter

Ce sont des citoyens comme tout le monde, et ils ont donc le droit de vote à 18 ans, sauf si un jugement spécifique de mise sous tutelle l'a décidé. Donc oui, ils votent et lisent les programmes, comme leurs proches et leurs parents.

6- Les personnes trisomiques ont des sentiments

Et pas que pour leurs amis ou pour leurs parents! Comme tout un chacun, ils tombent amoureux, certains vivent en couple, et ont des désirs sexuels... comme les autres. Même si cela reste encore tabou d'en parler!

7- On vit vieux avec une trisomie 21

L'espérance de vie est passé en vingt ans de la trentaine à plus de 60 ans pour les personnes trisomiques. La raison? Très simple: la société les aide à mieux prendre soin d'elles, de leur problèmes de santé, de leur hygiène de vie. Elles vivent donc plus longtemps mais surtout elles vivent mieux. On est toujours mieux quand on n'est pas abandonné et laissé de côté dans une institution quelconque.

8- On parle souvent de "degré" de trisomie 21

Ça n'existe pas! Soit on a une tri-somie (trois chromosomes) soit on n'en a pas. Tout le reste: différences de physique, de développement intellectuel, de développement moteur est lié à chaque individu. Ainsi on ne peut pas prévoir si un bébé trisomique sera un adulte sportif, intellectuel, bavard, renfermé, souriant... Tout comme vous les bi-somiques (non ça n'est pas une insulte... d'ailleurs...)

9- "Trisomique" n'est pas une insulte

Ou plutôt, on vous demande que ça cesse de l'être! "Gogol", "triso", "mongolien". Nous, les proches de personnes avec trisomie 21 lisons et entendons trop souvent ces mots comme des insultes synonymes de "bête" ou "stupide". Devinez quoi? Ça blesse. Pensez-y la prochaine fois (on sait, ça nous est tous arrivés et on ne pense pas à mal. Mais quand même...)

10- La trisomie 21 ce n'est pas ce qu'on est, c'est ce qu'on a

C'est une condition génétique qui entraine des handicaps, plus ou moins difficiles à gérer seul. Mais ce n'est qu'une partie de l'identité et elle ne trace pas un destin. Aimeriez-vous qu'on vous réduise à une seule de vos caractéristiques génétiques? "Tiens, Bonjour Monsieur mutation génétique M168 (C'est la caractéristique que 98% de l'humanité a hérité de l'ancêtre Adam Eurasien). Bonsoir, Madame, allèle récessive K-M526! Mais vous ne pouvez pas aller à l'école avec un C à la place d'un F dans votre halogroupe ADN-Y sur votre chromosome 12?". Pas terrible, n'est-ce pas?

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