REPORTAGE- Une journée en compagnie des familles au centre d'accueil de jour des malades d'Alzheimer de Rabat

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ALZHEIMER
Centre d'Accueil de Jour des Malades d'Alzheimer | Attila Barabas
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SANTÉ - "Cela fait un an et demi que nous savons que mon mari est atteint d’Alzheimer", raconte Rkia G., une mère de famille qui habite à Salé. "Durant nos 26 ans de mariage, chaque semaine, mon mari a toujours eu pour habitude de jeûner chaque lundi et jeudi. Mais un lundi, j’ai remarqué qu’il n’avait pas jeûné, et la même chose s’est reproduite le jeudi d’après. Quand je lui ai demandé s’il comptait jeûner le lundi d’après, il m’a répondu par la négative. Cela m’a paru d'autant plus bizarre qu’il se comportait de plus en plus de manière inhabituelle. C’est là que je l’ai emmené chez le médecin et que le diagnostic a été prononcé, pour nous indiquer qu’il souffrait de la maladie d’Alzheimer", se souvient-elle. Un témoignage qui dit à demi-mot la souffrance de la famille, et notamment de la personne qui s’occupe du malade.

Si pour la plupart des gens la journée du 21 septembre n’a pas de signification particulière, pour d’autres comme Rkia, elle est très importante puisqu'elle marque la journée mondiale consacrée à la maladie d’Alzheimer. Cette année, la rencontre organisée par l’association Maroc Alzheimer pour sensibiliser, prévenir et informer les malades et leurs familles sur les dernières avancées concernant le traitement de l’Alzheimer, a eu lieu un peu plus tard, le 7 octobre, et a pris place au Centre de jour Alzheimer de Hay Nahda à Rabat. Ce dernier a été inauguré le 28 mai dernier par le roi Mohammed VI, et a été construit par la fondation Mohammed V pour la solidarité dans le cadre de son programme d’actions qui a pour but de faciliter l’accès aux soins de santé aux plus nécessiteux, tout en consolidant le secteur médical national par le renforcement d'infrastructures de santé.

journée rencontre alzheimer

L’association Maroc Alzheimer a été créée le 18 septembre 2004 à Rabat, par des neurologues de l’équipe neuropsychologique de l’hôpital des spécialités de la capitale, à l’initiative du Professeur Mustapha El Alaoui Faris qui en est toujours le président aujourd’hui, tout en étant responsable du centre. Selon ce dernier, la maladie d’Alzheimer est très particulière par rapport aux autres maladies chroniques et ce pour deux raisons.

La première concerne le diagnostic qui se base sur des tests psychologiques, de mémoire et de raisonnement. Ces tests doivent être effectués dans la langue parlée de la personne, notamment en arabe dialectal. Le premier challenge de cette équipe de recherche de l’université Mohammed V fut donc d’adapter ces principaux tests neuropsychologiques et cognitifs aux besoins des patients marocains.

Deuxième particularité, c’est que cette maladie survit durant une période moyenne de 12 ans, ici au Maroc, et de 15 à 17 dans des pays plus développés. Durant les 3 ou 5 premières années, le patient commence à souffrir de trous de mémoires et présente des difficultés d’attention, et il est donc prudent qu’il y ait une personne pour s’occuper du malade.

journée rencontre alzheimer

Le Professeur Mustapha El Alaoui Faris explique: "Pour les autres maladies, le malade est soigné et a besoin de quelqu’un pour s’en occuper, mais il est pleinement conscient. Dans le cas d’Alzheimer, c’est une charge très lourde pour la famille, car le malade est la plupart du temps inconscient, et ne doit donc jamais être laissé seul".

Quel que le soit le pays, 3 à 5% des gens qui ont entre 60 et 65 ans présentent un risque d’avoir la maladie d’Alzheimer. Un traitement médicamenteux peut ralentir l’évolution de la maladie, mais il n’y a toujours pas de traitement qui peut la guérir complètement. D'où l’importance de ce centre de jour qui n’offre que des soins et traitements non médicamenteux qui, s'ils ne guérissent pas, améliorent toutefois la qualité de vie du malade.

Cette nouvelle structure ne prend en charge que les malades qui en sont à des stades légers ou modérés. La famille doit déposer un dossier dont une partie doit être remplie par le médecin neurologue du patient. L’ensemble des dossiers est présenté par la suite à une commission qui sélectionne ceux qui peuvent bénéficier des services du centre de jour.

La capacité de ce centre, qui va opérer par la suite du lundi au vendredi, est de 100 personnes. Mais pour le moment, le centre dispose d’un effectif restreint, et n’est donc fonctionnel que le vendredi en accueillant seulement 20 personnes. À l’heure actuelle, entre personnel recruté et bénévoles, le centre dispose de 5 neuropsychologues, 4 neurologues dont deux professeurs universitaires, une orthophoniste, deux kinésithérapeutes, 5 auxiliaires de vie, une secrétaire, ainsi qu'une assistante sociale.

Une fois le centre opérationnel à plein temps, les patients pourront venir deux fois par semaine. Le centre sera gratuit pour tous ceux qui sont issus de milieux défavorisés ou bénéficiaires de la CNOPS, et proposera pour les autres un tarif journalier de 100 DH par personne. La majorité des malades accueillies par le centre sont des femmes analphabètes, âgées de plus de 65 ans, qui ne savent ni lire, ni écrire, ni compter. Ce qui complique la tâche du traitement qui consiste en différentes activités qui stimulent la mémoire du patient, afin de ralentir l’apparition des symptômes de la maladie.

Accompagner les patients... et leur famille

Mais ce centre de jour n’est pas uniquement conçu pour les malades, mais aussi pour leurs familles. "Ces lieux représentent aussi des centres de répit thérapeutique, car les familles des malades sont normalement dans une grande détresse. La famille est en fin de compte seule avec le malade, et être seul avec un malade qui perd la mémoire, qui a parfois des troubles de comportement, qui veut sortir à 2h du matin, qui va faire ses besoins dans le salon, ou ne va même plus reconnaître ses enfants, c’est toujours extrêmement compliqué", explique au HuffPost Maroc Khadija Alzemmouri, neurologue et vice-présidente de l’association Maroc Alzheimer. La neurologue ajoute que la personne qui s'occupe du patient est bien souvent son conjoint. "Une femme de 70 ans se retrouve ainsi à s’occuper de son mari de 75 ans, et la plupart du temps, il n’y a personne pour l’aider. C’est là l’importance de ce centre, grâce auquel la famille peut avoir une journée ou deux de libres par semaine", ajoute Khadija Alzemmouri.

Mais parfois le plus dur pour l’aidant du malade, c’est de ne pas recevoir l’aide de ses proches. "C’était très difficile pour mes enfants d’accepter le fait que leur père est atteint d’Alzheimer. Mais le plus difficile est que sa famille ne demande plus de ses nouvelles. On m’a blâmé pour sa maladie, on m’a accusé de lui avoir fait du shour, et on m’a craché des insultes. Même si sa demi-sœur a aussi succombé à la maladie d’Alzheimer par le passé, mais ils ne veulent rien entendre" nous confie-t-elle tout en essuyant le nez de son mari assis à côté d’elle, une brioche dans la main, et des larmes silencieuses lui coulaient sur les joues. La gorge serrée, Rkia fondit en larmes avant de continuer "Il se rappelle toujours de tout le monde, et le plus difficile est que à chaque fois que le téléphone sonne, il me demande si c’est son frère ou ses parents. Ça me fait mal au cœur, et même si ma famille le visite et l’appelle, ce n’est pas la même chose. Il était quelqu’un de très pieux, et ça me fait de la peine de ne plus pouvoir le laisser à la mosquée, car les gens me disent qu’il y a trop de risque et que je ne dois plus le laisser sortir tout seul".

Pour les conjoints, tout comme pour les enfants du malade, ce centre d’accueil de jour joue un autre rôle élémentaire, puisqu’il leur permet de rencontrer d’autres personnes qui passent par les mêmes épreuves. Une raison qui explique que le centre d’accueil se soit équipé de deux pôles: un pôle médical et un pôle social. Au sein des 24 salles du centre, au côtés des soins de médecine générale, neuropsychologie, psychomotricité, neurologie, kinésithérapie, et orthophonie, on retrouve des activités aussi variées que des ateliers d’art, de musique, de jardinage et botanique, et de cuisine. Un accompagnement des aidants familiaux fait aussi partie des services offerts.

Le centre de Jour d’Alzheimer est le premier du genre dans le pays, et durant la rencontre du 7 octobre, les familles ont pu visiter les lieux, et s'enquérir de la procédure à suivre pour bénéficier de ce que le lieu peut offrir comme accompagnement. Très prochainement, le centre sera opérationnel tous les jeudis et vendredis, pour accueillir environ 40 patients par jour. Un chiffre qui semble bien modeste au vu des besoins au Maroc, qui compterait quelque 150.000 cas. "Il faut bien entendu avoir de grandes ambitions, mais il faut toujours se fixer de petits objectifs et commencer. Car si on attend d’avoir plus d’argent, plus d’assistants, plus de ceci et plus de cela, on ne fait rien en fin de compte", conclut Dr Alzemmouri.

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