Malgré une maladie génétique rare: Le parcours incroyable de Chouaïb Nemri, jeune tunisien de 25 ans

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Chouaïb Nemri, un jeune ingénieur en génie électrique tunisien âgé de 25 ans, est en lice pour intégrer l'équipe de direction technique du géant américain General Electric.

C'est dans l'émission "Dhaif wa Hikaya" sur la chaine allemande DW Arabic, que Chouaïb raconte avec un air jovial et plein de vie, son fascinant parcours et sa réussite malgré un handicap rare dont il souffre depuis sa naissance.

Chouaïb Nemri a été choisi avec 42 autres candidats venus de toute l'Europe, dans un processus de sélection très rigoureux. La passion pour la technologie, la capacité de management et de leadership, la capacité à analyser et résoudre des problèmes, ainsi qu'une expérience internationale ont été les conditions d'admission.

Le jeune Tunisien a fait sa scolarité en Tunisie jusqu'à l'âge de 23 ans. Après 2 années d'école préparatoire, il a décidé de continuer ses études en Génie-électrique dans une université toulousaine depuis laquelle il est sorti majeur de sa promotion.

Chouaïb souffre d'une dystrophie musculaire congénitale (DMC) de type Ullrich, une maladie rare d'origine génétique qui se manifeste par une atteinte musculaire entraînant une faiblesse musculaire et des difficultés motrices. Cette atteinte musculaire qui enlève à Chouaïb l'usage de ses jambes, entraîne aussi des déformations orthopédiques ainsi que des difficultés respiratoires.

Selon les diagnostics médicaux, Chouaïb est déjà à 30% seulement de ses capacités respiratoires, un pronostic qui pourrait empirer selon les médecins.

"Actuellement je travaille chez General Electric et j'aspire à aider les gens qui vivent des handicaps similaire au mien. Une de mes ambitions est de contribuer au développement des technologies mises à dispositions de gens comme moi. Je veux leur faciliter la vie" a-t-il déclaré.

Le jeune ingénieur tunisien parle de sa passion pour la technologie, une passion qui a commencé depuis l'acquisition de sa première chaise roulante électrique. "Depuis l'âge de 6 ans je me sentais reconnaissant envers la technologie qui avait amélioré mon quotidien. J'étais conscient de son inestimable valeur, ce qui m'a poussé à m'orienter vers le Génie-électrique" déclare-t-il.

Chouaib s’intéresse également à la technologie des exosquelettes motorisés (Robot Skeleton) qui permettrait à des personnes âgées ou handicapées de se déplacer de façon beaucoup plus autonome. Il souhaite aussi contribuer au développement des interfaces cerveau-machine, des dispositifs conçus pour assister, améliorer ou réparer des fonctions humaines de cognition.

"Je ne me suis jamais senti handicapé ou différent. La seule fois où j'ai vraiment senti un grand malaise, c'est lorsque le médecin français m'a annoncé mes problèmes de respirations que je n'ai pas remarqué jusqu'à l'âge de 23 ans. Son annonce m'a fait l'effet d'une bombe. J'ai été tout de suite été pris par une sensation d'étouffement. Il m'a été très difficile d'accepter la machine d'assistance respiratoire que le médecin m'a demandé d'utiliser chaque jour pour dormir" déclare-t-il à la télévision allemande.

"Le film biographique sur la vie du physicien Stephen Hawking a été ma planche de salut pour surmonter l'idée d'utiliser cette machine de façon quotidienne" a-t-il ajouté.

Actuellement installé du côté de Versailles, Chouaïb met quotidiennement une heure à se rendre à son travail via les transports publics: "Ici, les bus et les trains sont bien équipés pour des gens en chaises roulantes, et on s'y habitue rapidement" dit-il.

En Tunisie, Chouaïb a eu beaucoup de mal à intégrer une école primaire normale à cause de son handicap, mais "la loi" dit-il, lui a permis de suivre une scolarité normale. Il a toujours excellé dans ses études et a toujours été parmi les premiers de sa classe. "Un jour lorsque j'avais 6 ans, ma mère, les larmes aux yeux, m'a dit: tu ne te demandes pas pourquoi dieu t'a créé comme ça? Je lui ai répondu: Maman, j'aime ma différence, c'est ce qui me distingue de mes amis" raconte Chouaïb.

Bien qu'il soit un scientifique né, Chouaïb est aussi passionné de littérature et de poésie. Il écrit des poèmes depuis son plus jeune âge, une passion qui s'est intensifiée avec dit-il "sa première histoire d'amour".

Le jeune ingénieur conclut par un message d'optimisme "Tous le monde a eu sa part d'injustice dans ce monde. Aussitôt, deux choix s'imposent, soit on choisit de se recroqueviller sur soi-même et se lamenter sur son sort, ou bien de créer de la faiblesse une force qui nous permettra d'avancer dans la vie. Et c'est ce que j'ai choisi".

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