Les maladies rares, grandes oubliées du système de santé marocain?

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RARE DISEASE
Dhones do Amor Divino undergoes a session of physical therapy in the AACD clinic in Sao Paulo March 23, 2012. Dhones and his two sisters suffer from a disease called Pelizaeus-Merzbacher, a rare genetic nervous disorder which affects coordination and intellect. Brazil's social security system INSS granted the family monetary assistance only for one of the three children, leaving the others to depend on the income from their father's job in a bakery. Picture taken March 23, 2012. REUTERS/Nac | Nacho Doce / Reuters
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SANTÉ - 1,5 million. C'est le nombre de personnes atteintes d'une maladie rare au Maroc, soit près de 5% de la population. Un taux non négligeable mais qui n'est pourtant pas assez pris en compte par le ministère de la Santé, selon les associations spécialisées.

Pour combler le manque d'information au sujet de ces maladies et pousser les pouvoirs publics à ne pas délaisser les personnes concernées, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares ont décidé de se regrouper au sein de l'Alliance maladies rares Maroc (AMRM).

L'alliance, officiellement créée le 18 février, aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès des Marocains, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche, annonce-t-elle dans un communiqué.

Mais la priorité numéro un, c'est bien le partage d'information au sujet de ces maladies trop peu connues et pourtant très nombreuses. 8.000 pathologies ont déjà été recensées, et 200 à 300 sont décrites chaque année.

Ces maladies, parfois appelées "maladies orphelines", touchent, par définition, moins d'une personne sur 2.000 et sont extrêmement diverses. Généralement d'origine génétique (80% des cas), ces maladies se déclenchent en majorité pendant l'enfance (3 maladies sur 4), mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.

Lenteur du diagnostic

"Le manque d’information sur ces maladies est critique, aussi bien pour les patients que pour les professionnels de la santé et les autorités", explique au HuffPost Maroc Khadija Moussayer, présidente de l'AMRM.

"Au Maroc, il n'y a pas de centres de compétences pour les personnes éloignées des grandes villes, les médicaments ne sont pas remboursés ou n'existent pas encore, les malades mettent parfois des années avant d'être diagnostiqués, et ne sont donc pas pris en charge assez rapidement", déplore-t-elle.

Pourtant, ces maladies sont généralement graves et le pronostic vital est souvent en jeu. 80% d'entre elles ont en effet un impact sur l'espérance de vie. Dans plus de 65% des cas, une gêne ou des incapacités dans la vie quotidienne sont recensées, et 9% entraînent une perte complète d’autonomie.

"Il faut encourager à la création d'associations de malades, qui doivent changer de paradigme. Il ne s'agit plus d'apporter des médicaments ou d'organiser des caravanes médicales, mais surtout d'informer le grand public et les patients, de créer des centres de compétences et d'encourager les patients à se prendre en main", explique la spécialiste.

Problème de coût

Autre problème soulevé par l'Alliance maladies rares: le coût souvent élevé des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ou des nouveaux traitements, qui sont limités et difficiles à obtenir, et pas toujours bien connus. "Leur bénéfice en terme financier ne se mesure que sur le long terme: un test adéquat sera toujours moins cher que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical auquel se livrent des patients désorientés", relève l'AMRM.

Pourtant, il y a un essor considérable du marché des médicaments dits "orphelins". "Cela intéresse l'industrie pharmaceutique, car il y a des incitations fiscales et la procédure est moins restrictive que pour un médicament conventionnel", explique Khadija Moussayer.

L'AMRM, créée à quelques jours de la célébration de la Journée internationale des maladies rares fêtée le 28 février, s'apprête à travailler auprès de la Caisse nationale de sécurité sociale (CNSS). Celle-ci commence en effet à s'intéresser aux maladies rares et souhaite rembourser le traitement de certaines pathologies, comme les maladies lysosomales, qui entraînent des handicaps physiques et parfois neurologiques, et les déficits immunitaires.

Les pathologies des maladies rares

Les maladies rares peuvent, entre autres, empêcher de voir (rétinites), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires), de coaguler normalement le sang (hémophilie), de grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner) ou s'attaquent à la solidité des os (maladie des os en verre).

Certaines maladies touchent très peu de personnes comme le progéria, une pathologie qui concerne 100 cas dans le monde et provoque un vieillissement accéléré, ou la maladie de l'homme de pierre, qui durcit les muscles (2.500 cas dans le monde).

D'autres pathologies sont auto-immunes: le système immunitaire attaque lui-même l'organisme. Il peut toucher un organe, par exemple la peau (vitiligo) ou le système nerveux (sclérose en plaques), ou plusieurs organes à la fois. Ces maladies frappent généralement davantage les femmes que les hommes.

La mannequin Winnie Harlow, atteinte du vitiligo, fait la couverture du magazine ELLE au Canada:

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