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De magnifiques photos soulignent la beauté d'enfants atteints de trisomie 21

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VIE DE FAMILLE - Julie Willson, une photographe du New Jersey, met en avant la beauté d’enfants atteints de trisomie 21 dans de très beaux portraits.

En octobre 2015, cette mère de trois enfants a réuni 11 enfants atteints de trisomie 21 pour tenter de saisir leur personnalité au travers d’une série de photos. Leurs familles avaient répondu à l’appel de la photographe qui recherchait des bambins âgés de 0 à 5 ans. Certains ont fait trois, voire quatre heures de route afin de participer à ce projet.

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JuleD Photography - 11 enfants de 0 à 5 ans atteints de trisomie 21 ont participé à ce projet.

La photographe explique que c’est sa sœur, Dina, qui lui a inspiré cette série de photos. “Dina est née en 1975. Elle était un rayon de soleil dans notre famille." Dina est décédée en janvier 2011 des suites d’une insuffisance cardiaque congestive.

“Photographier ces 11 enfants a fait remonter tout un tas de souvenirs de ma sœur”, ajoute-t-elle. “J’espère vraiment que mes photos permettront de modifier la manière dont certaines personnes perçoivent la trisomie 21.”

Depuis la publication des clichés, elle a reçu beaucoup de retours positifs. “Quand j’ai constaté que mes photos faisaient énormément parler d’elles, je me suis rendue compte qu’il fallait vraiment sensibiliser le public”, nous dit-elle.

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JuleD Photography - “J’espère vraiment que mes photos permettront de modifier la manière dont certaines personnes perçoivent la trisomie 21.”

Avec Shannon Daughtry, l’une des mères ayant participé à la séance photo, elle a décidé de créer Nothing Down ("rien d’anormal", un jeu de mot sur le syndrome de Down, l’autre nom de la trisomie 21), une association à but non lucratif.

“Malheureusement, nous nous sommes aperçues que peu de choses avaient changé depuis la naissance de ma sœur, il y a 40 ans. À l’époque, on avait recommandé à mes parents de la placer dans un établissement spécialisé", se remémore-t-elle. “Aujourd’hui, on propose souvent de pratiquer un avortement, et les parents qui reçoivent ce diagnostic après la naissance entendent surtout les aspects négatifs liés à l’avenir de l’enfant.”

“Grâce à Nothing Down, nous espérons montrer au monde toutes les belles choses que portent en eux les enfants trisomiques, avec des photos et des vidéos.”

Découvrez ci-dessous les enfants extraordinaires que Willson a photographiés, avec des descriptions rédigées par leurs parents.

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JuleD Photography

“Michael a 2 ans et c’est la meilleure chose qui nous soit jamais arrivée. Dès l’instant où il se réveille jusqu’au moment où nous le couchons le soir, il n’arrête pas de sourire. Il adore Mickey Mouse, danser et jouer au ballon! Chaque fois qu’il entend de la musique, il se met à danser. Même dans la voiture, sur son siège enfant, il danse sur tout ce qui passe à la radio!”

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JuleD Photography

“Alexa est pleine d’énergie, toujours à courir partout avec ses frères, comme n’importe quel autre enfant de 5 ans. Sa force et sa détermination nous laissent béats. Elle ne recule pas devant la difficulté et se débrouille toujours pour accomplir ce qu’elle avait en tête. Son sourire vous remplit à lui seul de bonheur. Nous ne cessons d’être impressionnés par ce qu’elle a surmonté et la façon dont elle s’en est sortie. Quand on la regarde, personne ne voit une petite trisomique mais une jolie petite fille prête à affronter la vie.”

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“Il y a tant de choses chez Aiden qui nous rendent heureux qu’il est difficile de mettre des mots dessus. Son sourire suffit à vous faire fondre. L’amour qu’il nous témoigne constamment est indescriptible. C’est incroyable de le regarder passer toutes les étapes de la vie en sachant qu’il doit faire plus d’efforts que les autres pour y arriver.”

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“Tristan a bouleversé notre vie d’une façon que nous n’avions pas imaginée! Il est intelligent, tenace, volontaire et il sait ce qu’il veut. Il adore manger et danser! Il est en très bonne santé et quand il a décidé de faire quelque chose, il fonce. Il n’abandonne jamais, rien ne lui fait peur. Son idole, c’est Jael, son grand frère de 5 ans, qui endosse les rôles de protecteur, camarade de jeu et meilleur ami. Je n’ai jamais vu d’amour aussi beau que celui qui les lie. Tout le monde l’aime. Il nous a rendus plus solides.”

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“Olivia est une petite fofolle. Elle est futée, drôle, belle, et elle a les idées bien arrêtées. Elle est plus active que ses frères ne l’ont jamais été et elle ne m’accorde aucun répit. Ses frères l’adorent et me remercient de leur avoir donné une petite sœur. Le suivi a débuté aussitôt que nous sommes rentrés à la maison après l’accouchement et je crois que ça a fait une grande différence pour elle. Nous faisons partie de deux fantastiques groupes de soutien qui proposent des activités pour les enfants, leurs frères et sœurs, et nous assistons à des événements dédiés aux parents pour passer du temps avec d’autres familles, ce qui nous aide à savoir ce que nous pouvons faire de plus pour qu’Olivia atteigne son potentiel optimal.”

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“Zach est un battant. On nous avait dit qu’il ne survivrait pas à la grossesse, mais il l’a fait. Ce n’est pas du tout l’enfant que les médecins nous avaient prédit. Il est gai, charmeur et très affectueux. Il est toujours prêt à faire des câlins.”

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“Quand Carly est née, notre famille a fait le deuil de ‘l’enfant normal’ que nous avions prévu d’accueillir, même si nous nous sommes vite rendus compte que Carly était exactement la norme qu’il nous fallait. Elle illumine la pièce, son sourire est contagieux et elle ne cesse d’impressionner ceux qui la croisent. Carly nous enseigne à tous qu’il faut témoigner davantage de compassion envers autrui et apprendre des autres. Elle n’abandonne jamais, fait toujours de son mieux et elle est résolue à apprendre de nouvelles choses.”

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“La joie de vivre qui parcourt Kennedy est admirable. Dès le moment où elle ouvre les yeux jusqu’à celui où elle les ferme, c’est un vrai bonheur pour les gens qui la croisent. Elle sait vous sortir d’une mauvaise journée. Kennedy suit une physiothérapie deux fois par mois et voit un éducateur spécialisé chaque semaine. C’est incroyable de voir à quel point elle est déterminée. Jamais elle ne pleure, ni ne chouine, ni ne fait de caprices pendant ses séances.”

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“Robby est un enfant adorable, extrêmement affectueux, incroyablement doux et joueur. Ses yeux sont tellement beaux qu’on y plongerait et il a un sourire contagieux, il illumine la pièce! Il nous rend si fiers d’être ses parents! C’est une grande joie pour nous de le voir grandir. Il adore passer du temps avec nous, être assis à nos côtés, lire, jouer de la batterie, prendre nos téléphones, jouer avec des blocs, et plein d’autres choses encore. Nous ne pouvons imaginer la vie sans lui.”

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“Raegan est une petite fille extrêmement douce, drôle et affectueuse. Il est difficile d’ignorer ce mélange de détermination et de douceur chez elle. Ses sœurs, Gabe et Mackenzie, qui sont désormais adolescentes, l’adorent et ne peuvent résister à son sourire.”

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“Notre Finnegan est d’une gentillesse infinie. Il regarde tout ce qui se passe autour de lui et profite de chaque instant. Je crois que ce que nous préférons, c’est le regarder jouer. Il sourit et rit tout seul, en profitant juste du moment présent. Il y a une grande pureté chez lui et une certaine sagesse dans ses yeux. Il aime de tout son cœur, de toute ses forces.”

Cet article, publié à l’origine sur le Huffington Post américain, a été traduit par Laura Pertuy pour Fast for Word.

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